20 ans Loi Kouchner : des actions sur les droits en santé

A l'occasion des 20 ans de la Loi Kouchner  (loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé promulguée le 4 mars 2002), des RU se mobilisent pour mettre des actions en place :

"Allez vers le grand public" pour parler des droits en santé

Michel, RU dans 2 établissements de santé, se porte volontaire pour mener une action d'information auprès du grand public. Armé d'affiches et de brochures, il s'installe le samedi 5 mars sur le marché de Saint-Leu où il monte son mini-stand d'information. Entre 9h et midi, il se rend disponible pour discuter avec les passants venus faire le marché, en les informant sur les droits en santé.

La mise à disposition d'un emplacement à titre gracieux avait été demandé en amont à la Mairie de Saint-Leu que nous remercions. Michel a pu rencontrer quelques personnes et discuter des droits en santé et de son rôle de représentants d'usagers dans les établissements de santé.

Un grand merci à Michel pour avoir souhaité mener cette action, dans une relative indifférence du public. L'intérêt se portaient en effet plutôt sur le tarif des fruits et légumes dont les prix avaient pour certains doublés après les intempéries.

 

 

 

Une journée "portes ouvertes" des associations au GHER

À l'initiative d'un RU du GHER, cette journée qui voulait au départ coller avec l'actualité des 20 ans de la loi Kouchner, a pu s'organiser le 16 mars devant le hall d'entrée du GHER (groupement Hospitalier Est Réunion). Cette journée a été l’occasion d’une rencontre entre les représentants des usagers du GHER, les patients et leurs familles, ainsi que les personnels de l’établissement.

Ce moment très convivial a permis aux représentants des usagers de la Commission des usagers et du Conseil de surveillance d’échanger   avec le public sur le parvis de l’établissement, et de distribuer des flyers récapitulant les droits des usagers et le rôle des RU (représentants des usagers) dans les établissements de santé.

Tant les patients et leurs familles que les personnels se sont montrés très intéressés. Les informations données par les RU étaient complétées par celles des membres des associations présentes : France Assos Santé, Ligue contre le cancer, Rive, La santé autrement. Une centaine de flyers ont été distribués.

Madame la Directrice du GHER et plusieurs responsables de la structure sont venus discuter avec les RU, montrant leur intérêt pour l’événement. Des rendez-vous ont été pris pour approfondir les échanges.

Merci à l’équipe du GHER qui a pris en charge la logistique et le repas de midi.

 

Un micro trottoir inter-régional sur les droits en santé qui fait le tour de France et des Outre-Mer :

A l’occasion des célébrations des 20 ans de la loi Kouchner, les délégations régionales de France Assos Santé dont celle de La Réunion ont parcouru la France pour  poser une question... pour vous, c'est quoi les droits en santé ?
Les réponses en cliquant sur la vidéo :

 

et aussi :
pour vous, c'est quoi un représentant des usagers ?
Les réponses en cliquant sur la vidéo :


Paroles de RU

Ce trimestre, Guylaine interviewe Ariane,
RU à la Clinique Sainte-Clotilde et
au Centre de Rééducation de Sainte-Clotilde

en 3 questions

? Comment se passent les réunions de la CDU dans votre établissement ?

⇒ À la Clinique de Sainte-Clotilde, les CDU sont programmées de façon régulière et selon un calendrier respecté. La CDU est présidée par une RU. Avant la réunion, nous nous retrouvons entre RU environ une heure avant pour faire le point sur l'ordre du jour et élaborer les questions diverses à aborder. A noter que nous avons la chance sauf événement personnel exceptionnel d'être présentes toutes les 4.

Nous sommes très respectées et associées aux échanges lors de la réunion, à laquelle participent systématiquement le directeur d'établissement et les membres de la Commission. Nous ressentons la possibilité de questionner et donner des avis très librement. En fonction de l'ordre du jour, un temps de" formation" d'environ 10mn peut avoir lieu sur des sujets divers.

⇒ Au Centre de Rééducation de Sainte-Clotilde, les 4 réunions statutaires n'ont pas pu toutes se tenir depuis 2 ans du fait du COVID et de réorganisations internes comme nous l'a indiqué la responsable qualité. Les réunions qui se tiennent sont rarement au complet au niveau des membres représentant l'établissement. Une RU est vice-présidente de la CDU. Un poste de RU est encore vacant, les 3 autres sont actifs et présents. Un représentant des patients nommé par l'établissement est convié et participe aux mèmes instances que les RU.

L'ordre du jour est respecté mais peu de suivi des questions diverses et des points abordés en réunion sont apportés.
Personnellement, je n'ai pas eu d'information sur les autres réunions auxquelles les RU étaient conviés précédemment.

? Êtes-vous connus en tant que RU ? Quelles sont vos actions ?

 

⇒ À la Clinique de Sainte-Clotilde, je ne note pas une connaissance pointue de notre fonction par les usagers. Nous essayons d'y remédier par la tenue de permanence mensuelle dans le hall d'accueil ou dans les salles d'attente des services de la clinique, ce qui est beaucoup plus confortable et efficient à mon avis. Nous utilisons les supports de FAS et nous nous présentons systématiquement aux personnes présentes. À noter que depuis 2 ans de crise sanitaire, nous avons interromps ces permanences que nous avons reprogrammées pour le mois d'avril prochain.
Nous avons, avec la participation du personnel en charge de la CDU, élaboré le questionnaire de satisfaction en y incluant des questions sur le RU. L'affichage de nos noms, contact et fonction est systématique et à jour.
Diverses animations sont organisées par la clinique ou par les associations auxquelles nous sommes associées.

⇒ Au Centre de Rééducation de Sainte-Clotilde, je ne note pas non plus une connaissance pointue de notre fonction par les usagers. Nous tenons une permanence mensuelle dans le hall d'accueil pour y remédier. Cette permanence est suspendue depuis 2 ans du fait du COVID et de la réorganisation du fonctionnement de l'établissement en demi-journées et des contraintes d'accès.

Lorsque nous avions un rythme régulier nous commencions à être "identifiés"; cependant avec des séjours durant 3 semaines en général, il est difficile d'être connu.
Nous avons tenu une permanence lors d'une animation sur la nutrition organisée par les diététiciennes et ce moment plus informel et dans un cadre ludique a grandement facilité nos contacts. La difficulté vient également du type de public accueilli : personnes âgées ou très âgées, difficultés cognitives etc.
Nous avons proposé pour cette année de tenir une permanence en alternance au sein des locaux du centre de rééducation cardiaque et respiratoire. Projet à mettre en place avec un cadre de ce centre. L'affichage de nos noms est effectif sur un tableau dans le couloir d'accès aux salles de rééducation.

? Où en êtes-vous de la certification ?

 

⇒ À la Clinique de Sainte-Clotilde, elle n'est pas encore très engagée mais notre participation est prévue de façon assez intensive.
⇒ Au Centre de Rééducation de Sainte-Clotilde, la certification n'a pas été abordée depuis le COVID ; à noter que la date a été reportée (de mémoire!)
Ariane, RU engagée

Dans les établissements de santé :


Une "Personne Qualifiée" nommée au CA de la CGSS de La Réunion

Une avancée pour la démocratie en santé dans les Outre-Mer

Plus précisément, depuis plus de deux ans, France Assos Santé La Réunion menait en collaboration avec les autres délégations d’Outre-mer et le siège de FAS, un plaidoyer pour que les représentants des usagers puissent siéger dans les CA des CGSS. Pour rappel, à la différence des Caisses Primaires d’Assurance Maladie (CPAM) dans l’hexagone, il n’y avait pas de représentants des usagers dans les CA des CGSS d’Outre-mer.

Aussi, pour faire évoluer cette spécificité, chaque délégation FAS d’Outre-Mer avec la chargée de mission "assurance maladie", a interpellé les CGSS respectives et le Ministère.

Le Ministère a finalement introduit la désignation d’un RU membre de France Assos Santé dans les CGSS, notamment par le biais de la nomination des personnalités qualifiées.

Comme l’indique l’instruction (page 6) : "Les personnes qualifiées sont désignées intuitu personae, en raison de leurs compétences personnelles. Il s’agit, de façon générale, d’associer des personnes travaillant dans divers secteurs d’activité qui apporteront aux organismes de sécurité sociale leurs compétences et leur expérience, y compris dans leurs rapports avec les usagers. Les choix peuvent donc être élargis à des personnes œuvrant dans des domaines qui ne relèvent pas nécessairement et directement du secteur social."

Un appel à candidature au réseau associatif de FAS La Réunion a été formulé par mail pour inviter les personnes intéressées à se manifester. En fonction des modalités et des critères sélectifs de la CGSS de la Réunion, un seul nom a finalement été communiqué. A ce jour, FAS La Réunion attend toujours que cette nomination soit effective.

Pour des informations complémentaires sur le sujet,
n’hésitez pas à contacter la délégation
lareunion@france-assos-sante.org


Zoom sur l'ADMD : l'Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité

L'Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité ; un combat pour que chacun puisse choisir les conditions de sa propre fin de vie

"Créée dès les années 1980, l'Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD) milite pour la liberté de chacun de choisir les conditions de sa fin de vie" rappelle Jocelyne LAURET, déléguée régionale de l'association pour La Réunion.

Comme le mentionne le site web de l’association « L'ADMD entend qu'une loi visant à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté et à assurer un accès universel aux soins palliatifs soit votée par le Parlement, comme le réclament 94% des Français interrogés par l’institut de sondage IFOP en février 2022. » (Cliquer ici pour lire le rapport).

Madame LAURET le précise : "au sein de l'ADMD, on milite pour que la France propose le choix à la personne sur sa fin de vie. C'est une question qui relève du choix de chacun et il revient à la personne en question de décider ce qu'elle souhaite pour sa mort et non à une autre personne, en l’occurrence  le médecin".

Militer contre les contradictions des lois en vigueur sur la fin de vie

Pendant notre échange, Jocelyne LAURET met en exergue les contradictions des lois aujourd'hui en vigueur en France sur la fin de vie : "on a eu des lois sur la fin de vie mais jamais vraiment une offre de choix réelle pour les personnes". Elle dénonce notamment une offre de soins palliatifs insuffisante pour les patients : en réalité 80% des demandes en soins palliatifs sont refusées à cause d'un manque de lits consacrés à cet effet. A La Réunion, la situation est encore plus grave puisque seuls 6 lits de soins palliatifs sont recensés et un établissement privé. Pour le reste, on a recours à des lits dits « mobiles », c’est-à-dire des lits dédiés à des services hospitaliers qui sont provisoirement transformés en lits de soins palliatifs

De la même manière, l’ADMD manifeste contre les dispositions sur la sédation profonde qui témoigne d'une "hypocrisie totale, plongeant dans la détresse les proches et la famille du patient".

Mais, ce qui est aussi à déplorer, c’est le manque, reconnu par les services de santé, de formation du personnel médical sur ces questions de fin de vie !

Par ailleurs, la déléguée régionale de l'ADMD rappelle que même s'il est possible pour les citoyens français d'aller dans d'autres pays pour choisir les conditions de la fin de sa vie, "le problème c'est qu'il faut avoir les moyens de se rendre dans ces pays (Belgique, Pays Bas…), vous imaginez qu'à La Réunion, cet accès est rendu encore plus difficile. En France, nous sommes dans un régime où on n'applique pas les principes même de la République, à savoir, ni liberté, égalité ou encore fraternité."

Pour autant, l’ADMD le laisse bien figuré sur la page d’accueil de son site: “Il n’y a pas de principe supérieur dans notre République qui oblige les patients en fin de vie à vivre leurs souffrances jusqu’au bout.

L'ADMD, un combat aussi mené à La Réunion

En tant que déléguée régionale, Jocelyne LAURET avait l'habitude avant la crise sanitaire d'organiser des conférences sur le sujet de la fin de vie à la demande des associations. "On est dans une région où les personnes peuvent avoir certains préjugés par rapport à la fin de vie, parce qu'elles sont très attachées à la religion. Mais quand on se met dans une posture d'écoute et qu'on entend les témoignages, les personnes se rendent compte que leur pratique religieuse n'empêche pas d'adhérer à l'euthanasie ou au suicide assisté. »

La crise sanitaire a empêché l'association d'organiser des réunions, cependant le Président de l'ADMD a pu se rendre à La Réunion en septembre 2021 et cette venue a été largement médiatisée sur l'île. "Nos réunions sont publiques, n'importe qui peut venir et je me tiens à disposition pour répondre aux questions. C'est vrai que je suis régulièrement interpellée par des personnes de l'extérieur qui ont des questions sur la fin de vie". Prochainement, dès que les conditions sanitaires seront réunies, Jocelyne LAURET fera le tour des communes de La Réunion pour sensibiliser les populations sur les questions relatives à la fin de vie.

Pour Jocelyne, il est important que les personnes parlent de la fin de vie, que ce sujet ne soit pas tabou. Elle insiste notamment sur les directives anticipées qui, à ce jour, restent une des seules façons de prévoir sa fin de vie.

En prévision des élections présidentielles à venir, l'ADMD a lancé une campagne de communication exceptionnelle où chaque candidat peut être interpellée sur les questions relatives à la fin de vie : consulter la plateforme présidentielle de l’ADMD.

Pour plus d'information, vous pouvez :

  • Contacter Madame LAURET, déléguée régionale de l'ADMD pour La Réunion :
    Courriel : j-lauret@wanadoo.fr
  • Consulter le site web de l'ADMD : cliquer ici

Appeler la ligne d’écoute et d’entraide de l’ADMD : 01 48 00 04 92

 


MonEspaceSanté : FAS La Réunion était à la conférence de presse de la CGSS Réunion

Ce mardi 29 mars, Véronique Minatchy, présidente de France Asssos Santé La Réunion, était présente à la conférence de presse organisée par la CGSS Réunion pour annoncer le déploiement de "MonEspaceSanté" dans notre île.

"MonEspaceSanté" a vocation à devenir le carnet de santé numérique interactif de tous les assurés. Dès cette semaine, ils vont recevoir un mail ou un courrier postal les invitant à activer "MonEspaceSanté", le nouveau service numérique proposé par l’Assurance Maladie et le ministère des Solidarités et de la Santé.

Ce nouvel espace personnel et sécurisé, qui fait suite au DMP (dossier médical partagé) a vocation à devenir le futur carnet de santé numérique, permettant de stocker toutes les informations de santé utiles à leur parcours de soins et leur suivi médical comme les ordonnances, les résultats d’analyse de biologie ou encore les comptes rendus médicaux, etc.). Il offre une messagerie sécurisée dans le but d'échanger avec les professionnels de santé qui les prennent en charge.

Chaque bénéficiaire d’un régime d’assurance maladie français recevra une invitation à activer son compte "MonEspaceSanté". Il pourra également s’y opposer, s'il ne le souhaite pas en bénéficier.

Pour en savoir plus ou activer votre compte "MonEspaceSanté" : c'est ici.

La présidente de FAS La Réunion, présente à la tribune (à gauche sur la photo), a pu rappeler que le dispositif était très attendu des citoyens. Un tel espace est une réelle avancée pour la santé des français et il place l'usage en tant qu'acteur. Il était donc inconcevable de le construire sans associer les usagers eux-mêmes, mais avec des points de vigilance à respecter.

Pour rappel, France Assos Santé a été associé à la mise en œuvre du dispositif au travers de la participation de représentants d'usagers à la conférence citoyenne sur "MonEspaceSanté" organisée par la Délégation ministérielle du Numérique en Santé et de l'implication active des délégations régionales de l'association à son déploiement dans les territoires pilotes.

FAS a rédigé un manifeste en 10 propositions pour que ce dispositif soit une réussite pour tous :

Voir les 10 propositions dans le détails : c'est ici.

 


Renouvellement des instances : appel à candidatures 2022

Appel à adhésion et à cotisation 2022

Si votre association souhaite adhérer à France Assos Santé La Réunion, vous trouverez sur cette page les documents utiles :

 

Appel à candidature pour le renouvellement des instances 2022

Le vendredi 6 mai prochain aura lieu l’Assemblée Régionale de France Assos Santé La Réunion. L’enjeu de cette rencontre sera, notamment, de renouveler le comité régional de la délégation. Des élections seront mises en places.

Si votre association souhaite présenter une candidature au Comité régional, vous trouverez sur cette page les documents utiles :

Pour pouvoir arrêter la liste des candidats dans les délais réglementaires, nous vous demandons de nous adresser les éléments constitutifs de votre candidature d’ici le 8 avril : votre fiche de candidature (à adresser à la délégation) et votre DPI, si vous souhaitez candidater au Bureau (celle-ci doit être transmise au comité de déontologie).

 

Un comité régional préparatoire

Le 8 avril se tiendra un comité régional de préparation aux élections au local de France Assos Santé La Réunion (et en visio), avec l'ensemble des explications, où les membres des associations pourront finaliser et déposer leurs dossiers de candidatures.

La coordinatrice de la délégation reste disponible pour répondre à vos questions.

 


La Loi Kouchner fête ses 20 ans

C'est aujourd'hui les 20 ans de la loi Kouchner, l’anniversaire de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Fruit d’une mobilisation associative, cette loi avait pour but de mieux répondre aux attentes des malades, de reconnaître les droits des patients, de permettre une représentation des usagers et de mettre en place une véritable démocratie sanitaire.

On peut notamment évoquer le droit à l’ information du patient sur son état de santé,  le consentement aux soins, le droit de refuser un traitement, le droit d'être accompagné d'une personne de confiance, celui d'exprimer sa volonté dans des directives anticipées ainsi que l’accès au dossier médical.

Des outils pour communiquer :

France Assos Santé La Réunion dispose d'une série de supports qu'elle met à votre disposition :

Récupérez des exemplaires auprès de la délégation :
lareunion@france-assos-sante.org
0692 400 396


Un nouveau groupe de travail "offre de soins"

Suite à une alerte d'usager et celle d'une associations concernant la situation des personnes immunodéprimés en l'absence d'une efficacité vaccinale après la 3° dose, France Assos Santé a mis en place un nouveau groupe de travail "offres de soin".

Ces personnes immunodéprimés sévères restent vulnérables et risquent la double-peine d'être contaminées car la protection vaccinale n'est pas efficace et de déclarer une forme très grave.

Pour tester l'efficacité vaccinale, un test par sérologie est nécessaire car chaque individu a son propre système immunitaire et dispose d'un taux d'anticorps variable permettant une protection suffisante contre le virus du Covid suite à la vaccination. Cette sérologie est-elle proposée à l'ensemble de ces patients réunionnais ?

La protection par les anticorps monoclonaux reste le traitement préventif pour tous les patients immunodéprimés sévères. Ces traitements sont-ils disponibles pour l'ensemble de ces patients et les professionnels sont-ils au fait des protocoles ?

Dans le but de rassurer ces patients, FAS RUN a demandé un état des stocks en cours et à venir, des protocoles mis en place, des difficultés rencontrées dans l'acheminement et la délivrance de tels traitements, et si d'autres options étaient envisagées.

Des échanges sont en cours avec l'ARS et le CHU et le groupe se réunira de nouveau pour définir quelle suite à donner.

 


Recueil des problématiques et difficultés d'associations agréées du système de santé

A l’occasion de la venue à La Réunion du ministre de l'Outre-Mer et de son conseiller santé et affaires sociales, Monsieur Nicolas VILLENET, France Assos Santé La Réunion a été sollicitée par Madame LADOUCETTE, directrice générale de l’ARS Réunion pour organiser une rencontre avec les associations d'usagers de la santé.
Plus d'une dizaine d'associations s'étaient mobilisées pour participer à cet échange, en présentiel et visio, qui a finalement été annulé.
Pour ne pas perdre l'opportunité d'une écoute attentive de la part du conseiller santé, un recueil des difficultés et de demandes concrètes et synthétiques de quelques associations membres a été réalisé.
Ce recueil a bien été transmis par mail à son destinataire qui l'a bien réceptionné et va l'étudier. FAS La Réunion ne manquera pas de soutenir les associations dans la recherche de solutions efficaces et durables et de faire vivre la voix des usagers.
Prendre connaissance du recueil  ICI

Projet des usagers au CHU de La Réunion

Les représentants des usagers mandatés dans les commissions des usagers des établissements sont sollicités pour porter le projet des usagers. C'est l'occasion pour les RU de porter les voix des usagers et de poser des objectifs au bénéfice des patients/usagers, en concertation avec l'ensemble des acteurs de la commission : la direction, les professionnels, les associations conventionnées.

Le CHU comme normalement tous les autres établissements a ainsi pu repenser son fonctionnement avec des axes d'amélioration dans sa politique d'accueil, dans la qualité et la sécurité de la prise en charge des usagers.

La présidente de la commission des usagers étant une représentante des usagers, elle veillera à ce que les projets soient mis en œuvre et aboutissent dans le respect des droits des usagers, tout en tenant compte de la réalité du terrain, et particulièrement pendant cette période de pandémie qui questionne notre système de santé dans sa globalité.