MonEspaceSanté : FAS La Réunion était à la conférence de presse de la CGSS Réunion
Ce mardi 29 mars, Véronique Minatchy, présidente de France Asssos Santé La Réunion, était présente à la conférence de presse organisée par la CGSS Réunion pour annoncer le déploiement de "MonEspaceSanté" dans notre île.
"MonEspaceSanté" a vocation à devenir le carnet de santé numérique interactif de tous les assurés. Dès cette semaine, ils vont recevoir un mail ou un courrier postal les invitant à activer "MonEspaceSanté", le nouveau service numérique proposé par l’Assurance Maladie et le ministère des Solidarités et de la Santé.
Ce nouvel espace personnel et sécurisé, qui fait suite au DMP (dossier médical partagé) a vocation à devenir le futur carnet de santé numérique, permettant de stocker toutes les informations de santé utiles à leur parcours de soins et leur suivi médical comme les ordonnances, les résultats d’analyse de biologie ou encore les comptes rendus médicaux, etc.). Il offre une messagerie sécurisée dans le but d'échanger avec les professionnels de santé qui les prennent en charge.
Chaque bénéficiaire d’un régime d’assurance maladie français recevra une invitation à activer son compte "MonEspaceSanté". Il pourra également s’y opposer, s'il ne le souhaite pas en bénéficier.
Pour en savoir plus ou activer votre compte "MonEspaceSanté" : c'est ici.
La présidente de FAS La Réunion, présente à la tribune (à gauche sur la photo), a pu rappeler que le dispositif était très attendu des citoyens. Un tel espace est une réelle avancée pour la santé des français et il place l'usage en tant qu'acteur. Il était donc inconcevable de le construire sans associer les usagers eux-mêmes, mais avec des points de vigilance à respecter.
Pour rappel, France Assos Santé a été associé à la mise en œuvre du dispositif au travers de la participation de représentants d'usagers à la conférence citoyenne sur "MonEspaceSanté" organisée par la Délégation ministérielle du Numérique en Santé et de l'implication active des délégations régionales de l'association à son déploiement dans les territoires pilotes.
FAS a rédigé un manifeste en 10 propositions pour que ce dispositif soit une réussite pour tous :
Voir les 10 propositions dans le détails : c'est ici.
Renouvellement des instances : appel à candidatures 2022
Appel à adhésion et à cotisation 2022
Si votre association souhaite adhérer à France Assos Santé La Réunion, vous trouverez sur cette page les documents utiles :
Appel à candidature pour le renouvellement des instances 2022
Le vendredi 6 mai prochain aura lieu l’Assemblée Régionale de France Assos Santé La Réunion. L’enjeu de cette rencontre sera, notamment, de renouveler le comité régional de la délégation. Des élections seront mises en places.
Si votre association souhaite présenter une candidature au Comité régional, vous trouverez sur cette page les documents utiles :
- APPEL A CANDIDATURE 2022
- FICHE TITULAIRE 2022
- FICHE SUPPLEANT 2022
- CHARTE DES VALEURS FAS
- Exemple Habilitation
- DPI - DECLARATION PUBLIQUE D'INTERET
Pour pouvoir arrêter la liste des candidats dans les délais réglementaires, nous vous demandons de nous adresser les éléments constitutifs de votre candidature d’ici le 8 avril : votre fiche de candidature (à adresser à la délégation) et votre DPI, si vous souhaitez candidater au Bureau (celle-ci doit être transmise au comité de déontologie).
Un comité régional préparatoire
Le 8 avril se tiendra un comité régional de préparation aux élections au local de France Assos Santé La Réunion (et en visio), avec l'ensemble des explications, où les membres des associations pourront finaliser et déposer leurs dossiers de candidatures.
La coordinatrice de la délégation reste disponible pour répondre à vos questions.
La Loi Kouchner fête ses 20 ans
C'est aujourd'hui les 20 ans de la loi Kouchner, l’anniversaire de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Fruit d’une mobilisation associative, cette loi avait pour but de mieux répondre aux attentes des malades, de reconnaître les droits des patients, de permettre une représentation des usagers et de mettre en place une véritable démocratie sanitaire.
On peut notamment évoquer le droit à l’ information du patient sur son état de santé, le consentement aux soins, le droit de refuser un traitement, le droit d'être accompagné d'une personne de confiance, celui d'exprimer sa volonté dans des directives anticipées ainsi que l’accès au dossier médical.
Des outils pour communiquer :
France Assos Santé La Réunion dispose d'une série de supports qu'elle met à votre disposition :
- affiches mettant en avant des droits des usagers extraits des articles de la loi du 4 mars 2002, téléchargeables ICI
- un flyer-manifeste, téléchargeable ICI
Récupérez des exemplaires auprès de la délégation :
lareunion@france-assos-sante.org
0692 400 396
Un nouveau groupe de travail "offre de soins"
Suite à une alerte d'usager et celle d'une associations concernant la situation des personnes immunodéprimés en l'absence d'une efficacité vaccinale après la 3° dose, France Assos Santé a mis en place un nouveau groupe de travail "offres de soin".
Ces personnes immunodéprimés sévères restent vulnérables et risquent la double-peine d'être contaminées car la protection vaccinale n'est pas efficace et de déclarer une forme très grave.
Pour tester l'efficacité vaccinale, un test par sérologie est nécessaire car chaque individu a son propre système immunitaire et dispose d'un taux d'anticorps variable permettant une protection suffisante contre le virus du Covid suite à la vaccination. Cette sérologie est-elle proposée à l'ensemble de ces patients réunionnais ?
La protection par les anticorps monoclonaux reste le traitement préventif pour tous les patients immunodéprimés sévères. Ces traitements sont-ils disponibles pour l'ensemble de ces patients et les professionnels sont-ils au fait des protocoles ?
Dans le but de rassurer ces patients, FAS RUN a demandé un état des stocks en cours et à venir, des protocoles mis en place, des difficultés rencontrées dans l'acheminement et la délivrance de tels traitements, et si d'autres options étaient envisagées.
Des échanges sont en cours avec l'ARS et le CHU et le groupe se réunira de nouveau pour définir quelle suite à donner.
Recueil des problématiques et difficultés d'associations agréées du système de santé
Projet des usagers au CHU de La Réunion
Les représentants des usagers mandatés dans les commissions des usagers des établissements sont sollicités pour porter le projet des usagers. C'est l'occasion pour les RU de porter les voix des usagers et de poser des objectifs au bénéfice des patients/usagers, en concertation avec l'ensemble des acteurs de la commission : la direction, les professionnels, les associations conventionnées.
Le CHU comme normalement tous les autres établissements a ainsi pu repenser son fonctionnement avec des axes d'amélioration dans sa politique d'accueil, dans la qualité et la sécurité de la prise en charge des usagers.
La présidente de la commission des usagers étant une représentante des usagers, elle veillera à ce que les projets soient mis en œuvre et aboutissent dans le respect des droits des usagers, tout en tenant compte de la réalité du terrain, et particulièrement pendant cette période de pandémie qui questionne notre système de santé dans sa globalité.
Meilleurs vœux 2022
France Assos Santé La Réunion, union régionale des associations agréées du système de santé vous présente ses meilleurs vœux pour 2022, malgré le contexte sanitaire et social difficile qui touche l'ensemble de la population réunionnaise.
À quelques mois des élections présidentielles et législatives, devenons acteur de notre santé !
Nous œuvrons chaque jour pour promouvoir la « démocratie en santé ». Mais que serait la démocratie sans ses « citoyens » engagés pour la faire vivre, l’animer ? Et les citoyens sans moyens d’expression ?
FASinfos La Réunion : lettre d'information #4
Cliquez sur la têtiaire pour prendre connaissance de la lettre d'information #4,
édition d'octobre à décembre 2021
Zoom associatif : CMT France, délégation Réunion
Rencontre avec Sylvie CORE, déléguée régionale de l’association CMT France, association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth et les neuropathies assimilées, pour La Réunion.
L’association CMT France est gérée par des malades ou des parents de malades et compte plus de 2000 adhérents. Elle est composée d’un conseil d’administration et de 19 délégations régionales, dont la Réunion depuis 2015/2016. Sylvie CORE, représentante des usagers et déléguée régionale de l’association pour le territoire réunionnais, nous a exposé les objectifs et missions poursuivis par l’association.
La maladie de Charcot-Marie-Tooth et des neuropathies assimilées, une maladie encore incurable
Pour Sylvie, il est important de rappeler les formes que peuvent prendre la maladie : « La maladie de Charcot Marie-Tooth est de plus en plus connue, elle touche entre 30 000 et 50 000 personnes en France, soit une personne sur 2500. Cette maladie atteint les nerfs périphériques, conduisant à des difficultés pour marcher, la fonte des muscles ou encore une diminution de la sensibilité… »
Actuellement des essais thérapeutiques sont en cours pour la recherche de traitements à la maladie. Cependant une des grandes difficultés de la maladie se situe au niveau de son diagnostic. Pour Sylvie « heureusement, le centre des maladies rares au niveau du CHU de Saint-Pierre est de plus en plus opérationnel et mieux équipé. Pour ma part, j’ai été diagnostiqué en 2015 et les séquençages ADN à haut débit ont clairement amélioré les diagnostics. »
Pour Sylvie, de nombreux défis restent à relever : « c’est une maladie qui ne se voit pas forcement, il y a encore de l'information à faire, au niveau des structures de formation des soignants et au niveau des médecins traitants. Il y a des signes qui doivent alerter et qu’il est intéressant de mettre en valeur. Bien sûr, ça ne veut pas dire que tout le monde a une CMT, mais souvent quand on identifie une personne, cela permet souvent de diagnostiquer une famille derrière ». Pour Sylvie, il y a parfois un manque d’empathie des soignants « pour rendre le patient moins captif du soignant, l’ETP permet au patient de mieux s’approprier les soins. Mais en vérité, c’est surtout l’isolement du patient qui nuit à son autonomie ».
Les actions multiples de CMT France
« CMT France fait du lien entre les personnes, elle permet aux gens d’être moins isolées et d’avoir des informations concrètes par rapport la maladie mais également de faire du lien avec d’autres maladies périphériques comme les maladies neurologiques et musculaires rares » rapporte Sylvie CORE.
Un des objectifs de l’association est de faire connaître la maladie, à la fois auprès des professionnels de santé mais aussi du grand public. « CMT France propose de nombreux formats de communication, des magazines, des flyers et des affiches, une présence sur les réseaux sociaux et l’organisation d’un congrès en mars. Cette année, à cause de la Covid, il a eu lieu en visio ».
Sylvie CORE rapporte qu’un vrai travail partenarial est animé par CMT France « à La Réunion, ce sont souvent les mêmes partenaires, l’île est petite : on compte le CHU ; l’alliance des maladies rares, l’ARS. D’ailleurs FAS participe à la confédération de tout cela ».
L’action de CMT France au niveau de La Réunion
Bien que Sylvie soit la seule représentante de CMT France au niveau de La Réunion, elle mène de nombreuses actions sur le territoire : « j’organise des journées d’informations avec d’autres structures, notamment des journées d’information sur les maladies rares. J’essaie de faire en sorte qu’il y ait une présence constante. Je m’investis également dans des formations organisées par l’alliance des maladies rares, j’ai suivi une formation en éducation thérapeutique du patient intitulée « comment mieux vivre avec une maladie neuromusculaire » ». Sylvie anime également la page Facebook CMT 974 où elle se fait le relai des informations provenant du national.
Enfin, Sylvie CORE est représentante des usagers, elle s’investit dans son mandat pour faire valoir la voix et les droits des usagers « de cette manière, je peux investir mes sujets en rentrant par d’autres portes, voir comment l’accueil se fait au niveau des établissements de santé et voir comment sont gérés les parcours de soins ».
Pour en savoir plus sur CMT France à La Réunion, contactez-les par mail : delegue974@gmail.com ou consulter le Facebook du CMT 974
La nouvelle "CRSA" Réunion installée !
La Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) de La Réunion est le lieu d’expression et de propositions traitant des besoins en santé du territoire et des actions à mettre en place pour améliorer la santé de la population et développer l’efficacité du système de santé.
Créée par la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires du 21 juillet 2009, cette instance de démocratie sanitaire est un organisme consultatif composé des acteurs de santé, des élus et des représentants d’usagers. Elle participe, par ses avis, à la définition et à la mise en œuvre de la politique régionale de santé.
La CRSA de La Réunion est composée au total de 92 membres titulaires qui disposent d’une voix délibérative, répartis au sein de 7 collèges :
• Collectivités territoriales
• Représentants des usagers de services de santé ou médicosociaux
• Partenaires sociaux
• Acteurs de la cohésion et de la protection sociales
• Acteurs de la prévention et de l’éducation pour la santé
• Offreurs des services de santé
• Personnalités qualifiées
Le préfet de région, le président du conseil économique et social régional, les chefs de services de l’État en région et la directrice générale de l’ARS participent également aux travaux de la CRSA, avec voix consultative.
La réunion d’installation a eu lieu le 6 décembre 2021 et les membres ont été nommés pour une période de 5 ans, renouvelable. La nouvelle présidente de la CRSA Réunion est Laëtitia LEBRETON, également conseillère régionale déléguée à la politique de santé.
Voir le communiqué de presse ici
Elle s'organise en assemblée plénière et mène ses travaux au sein de la commissions permanente et des 5 commissions spécialisées représentant les grands domaines de la santé.
Voir la notice d'information CRSA ici
Plus d'infos sur le site de l'ARS