FASinfos La Réunion : lettre d'information #8
Cliquez sur la têtiaire pour prendre connaissance de la lettre d’information #8,
édition du 4e trimestre, d'octobre à décembre 2022
Paroles de RU
Pour cette dernière lettre d’information de l’année 2022, c’est le moment de faire un point sur les améliorations enregistrées par les représentants des usagers dans leurs établissements vis-à-vis de la démocratie en santé. Au cours des différents échanges sur l'année et lors des groupes d'échanges RU, j'ai pu faire les trois constats suivants :
1. Les RU constatent généralement que leur parole est plus écoutée et prise en compte, même si c’est plus facile lors des périodes de certification. Les établissements les convient plus souvent aux différentes commissions (CLUD, CLAN, COVIRIS, Hygiène, Éthique…).
2. Dans la plupart des établissements, grâce à l’accompagnement de FAS La Réunion qui est intervenue auprès des directions, les RU titulaires et suppléants sont maintenant indemnisés de leurs frais de déplacement, non seulement pour les CDU ou Conseils de surveillance, mais aussi pour les diverses réunions et autres commissions. C’est une reconnaissance de leur implication en tant que bénévoles.
3. Enfin, les personnes nommées et engagées dans les CDU absentes sans motifs justifiés sont en diminution. La campagne en cours de désignation des RU de l’ARS a pris ce paramètre très au sérieux afin de remplacer les RU absents et aussi pour proposer des RU motivés sur les mandats non encore pourvus.
Bonnes fêtes de fin d’année, et à bientôt.
Guylaine, membre du bureau
Zoom sur l'UFAL
L'Union des familles laïques (UFAL), créée sur le plan national en 1988 et en 2007 dans l’île, est une association familiale progressiste et indépendante qui a pour mission principale de défendre les droits et les intérêts des citoyens et de leurs familles en liant le combat laïque et le combat social. Elle est présente dans 52 départements sous forme d'associations locales fédérées en associations départementales affiliées à l'association nationale.
Cette association fait partie des sept mouvements familiaux « généralistes » membres de l’Union des associations familiales (UNAF) depuis 1991.
L’UFAL est une association agréée :
- « Jeunesse et Éducation populaire » par le ministère de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative.
- pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique par le ministère de la Santé.
- Certaines UFAL départementales possèdent l’agrément « Association de consommateurs », un agrément que l’UFAL 974 envisage à terme d’obtenir.
L’UFAL agit, dans l’intérêt des citoyens et de leurs familles, dans un mouvement social émancipateur afin d'élaborer une pensée critique libérée de tous dogmes, idéologiques, religieux, économiques et financiers et de promouvoir les principes universels de la République sociale : liberté, égalité, fraternité, laïcité, démocratie, solidarité, sûreté, souveraineté populaire et développement durable.
Elle défend et promeut la loi 1905 de séparation des églises et de l’état.
Pour mener à bien ces missions, l'UFAL procède par trois types d'actions :
- action familiale et sociale ;
- représentations ;
- formation et éducation populaire tournée vers l'action. Ces actions se développent à différents niveaux :
- à l’intérieur des mouvements sociaux, par la participation aux manifestations et à divers collectifs d’associations, notamment l’UDAF, France Assos Santé, CRAJEP, ADFI, LDH...
- en tant que mouvement d’éducation populaire, en produisant des propositions alternatives et en les exposant aux citoyens lors de l’organisation de réunions publiques ou en fournissant des orateurs à d’autres organisations du mouvement social pour leurs conférences.
- en interpellant les responsables politiques et de la presse, par l’information et les prises de position publiques, les lettres ouvertes, l’organisation de débats publics…
L’UFAL définit et défend les droits et intérêts des familles en représentation, agissant et intervenant en leur nom.
Elle représente et accompagne toutes catégories de familles dans les domaines de la solidarité, de la protection sociale, de la santé, de la prise en charge des malades, de la vieillesse, des revenus de remplacement, de l’aide sociale, les harcèlements, les discriminations et les exclusions.
Elle assure la défense et la représentation des citoyens pour tout ce qui concerne leur information, leur consultation et leur participation active à l‘étude, l’organisation et la gestion de leur vie collective.
Ces actions prennent des formes diverses en fonctions des demandes et de l’actualité :
Réception du public, écoute et/ou information individuelle ou collective, aide administrative, lutte contre l’illectronisme, conférences et expositions diverses, communiqués de presse, présence sur les réseaux sociaux et sur les salons, intervention sur les radios locales, mises à disposition d’expositions au sein d’établissements scolaires, de collectivités ou encore sur des manifestations publiques...

L’UFAL 974 milite fortement pour la démocratie en santé à La Réunion
Elle était au bureau du CISS-OI pour sa création et au bureau de FRANCE ASSOS SANTE OI dès ses débuts. Dans ces instances, l’UFAL 974 s’efforce de militer pour les droits des usagers en santé, notamment l’égalité d’accès aux soins pour toutes et tous sur le territoire de la Réunion et le droit à l’information en santé des patients.
Cette année, l’UFAL 974, à l’occasion du renouvellement des mandats de représentants des usagers, a proposé 7 de ses membres pour défendre localement les droits des patients et de leur famille au sein des établissements locaux de santé. Certains d’entre eux participent régulièrement aux divers groupes de travail et formations organisés par France Assos Santé La Réunion ainsi qu’aux manifestations nationales auxquelles ils sont conviés. ( sept 2022 : congrès des RU de la Fédération des Établissements privés de santé et nov 2022 : CNR en santé).
Elle a en outre participé activement du 5 au 10 décembre dernier, avec d’autres associations d’éducation populaire de la Réunion, à la semaine 2022 de la Laïcité et des droits humains, en mettant à disposition conférencier, expositions et ressources documentaires diverses.

Webinaire inter-délégation : Inclusion numérique, retours d'expérience des journées et initiatives
Suite à de nombreuses demandes, un webinaire a été mis en place à l'initiative d'Arthur Dauphin, chargé de mission "numérique en santé" de France Assos Santé, pour présenter les retours d'expérience des journées, webinaires, initiatives des régions sur le thème de l'inclusion numérique.
L’objectif est de pouvoir intervenir et témoigner assez simplement sur son expérience, de réussir à capitaliser sur les expériences, montrer les différentes organisations possibles, les acteurs engagés et la manière, les points positifs et négatifs, les suites à donner... Pour que cela soit plus reproductible et valorisé.
La coordinatrice de La Réunion a ainsi participé en présentant les deux matinées organisées par sa délégation sur le thème de MonEspaceSanté.

Au programme du webinaire :
14h - 14h45 : Retour d'expérience des URAASS
- Organisation de la journée régionale Grand Est (24 Juin - Nancy) : "Pour notre inclusion dans la e-santé"
- Organisation de la journée régionale Corse (30 Septembre - Ajaccio) : "Agora pour une Inclusion Numérique en santé"
- Organisation des deux matinées à La Réunion "Mon Espace Santé, café découverte" et "MES : quel accompagnement pour les usagers ?
14h45 - 15h00 : Perspectives des URAASS sur la thématique inclusion
- Groupe de travail régional Provence-Alpes-Côte d'Azur : Précarité et transition numérique
- Projet de journée régionale Pays de la Loire
15h00 - 15h25 : Présentation du mini-guide France Assos Santé > < le MedNum : "Représentants des usagers, comprendre et participer à l'inclusion numérique"
15h25 - 16h00 : Structuration des réseaux inclusion numérique associatifs
- Retour sur la démarche ambassadeurs : bénévoles et conseillers numérique
- Retour de l'Unaf et du déploiement de conseillers numériques dans les Udaf
Visionnez le replay : cliquez ici
Résultats de l'enquête sur l'accès aux soins des personnes en situation de handicap mental et/ou psychique
Le handicap apparaît comme le premier motif de discrimination en France, loin devant l’origine. Et le milieu médical ne fait pas exception. Selon une enquête de France Assos Santé La Réunion, 40% des usagers ne se sentent pas considérés par les personnels soignants lors de leur prise en charge.
C’est un fait : le code de la Santé Publique garantit l’égal accès aux soins pour tous, en particulier pour les personnes les plus démunies. Mais qu’en est-il de la qualité de la prise en charge des personnes qui souffrent d’un handicap mental ? C’est ce qu’a voulu savoir France Assos Santé Réunion, qui a lancé un groupe de travail en avril dernier, afin d’identifier les difficultés que rencontre ce public à l’accueil des établissements de santé et en particulier aux Urgences et/ou pendant la prise en charge.
Non-respect de la charte Romain Jacob.
Pour ce faire, la délégation a travaillé avec l’Adapei – Association Départementale d’Amis et Parents de Personnes Handicapées Mentales. Ensemble, elles ont élaboré un questionnaire à destination des personnes accueillies dans les structures de l'Adapei. Cette enquête menée en mai et juin 2022 met en exergue les principales difficultés de la prise en charge des personnes en situation de handicap mental et/ou psychique, à savoir :
- l’information du patient,
- l’expression de ses choix,
- le manque de supports d’information spécifiques et adaptés
- l’accès prioritaire aux Urgences.
Le constat est sans appel : il existe encore de nombreuses choses à améliorer. Ainsi, dans 40% des cas, les patients n’ont pas eu la possibilité d’exprimer leurs choix ou de poser leurs questions. « Un manque manifeste de considération pour la personne et un non-respect de la chartre [Romain Jacob] » rappelle Éric Boyer de l’Adapei dans son rapport global. Autre chiffre : 22% des patients n’ont pas eu d’explications concernant leur état de santé.
Un engagement qui reste à travailler.
L’écoute des accompagnants n’est pas plus attentive : 22% d’entre eux déclarent qu’ils n’ont pas pu clairement exposer la situation de la personne en situation de handicap qu’elles accompagnaient. « Le professionnel de santé se prive d’une source d’information importante dans la compréhension de l’état de santé de l’usager » précise encore Éric Boyer.
L’enquête montre également qu’il n’existe pas de supports adaptés à ce public dans 56% des cas. D'autre part les usagers ne sont pas prioritaires dans leur prise en charge et surtout 68 % ne sont pas informés de l’existence de plateaux techniques et des personnels hospitaliers qui leur sont dédiés.
Le groupement hospitalier de territoires (GHT) constitué par le CHU, le CHOR, le GHER, l’EPSMR ainsi que plusieurs établissements privés ont signé la charte Romain Jacob en mars dernier. Les signataires promettent d’apporter une réponse efficace aux attentes de l’ensemble des professionnels du soin et de l’accompagnement pour faciliter le parcours de santé des usagers en situation de handicap, ainsi que d’améliorer les structures d’accueil et de prise en charge, de faire de la prévention et former les personnels. Il apparaît cependant très clairement que plusieurs points restent à améliorer sur le territoire de La Réunion pour sa bonne application.
Pour rappel, cette charte portée par Pascal Jacob de l'association Handidactique a été conçue en 2014 à La Réunion, puis reprise au national et au niveau européen. Son objectif est d’améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap.
Les résultats en infographie

Voir les résultats du questionnaire et les commentaires libres des personnes interrogées, en cliquant sur l'image ci-dessous :
Du concret pour les RU :
En parallèle de cette enquête, France Assos Santé La Réunion a proposé 3 groupes d'échanges thématiques sur la charte Romain Jacob au deuxième semestre 2022. Ainsi 20 représentants des usagers ont été informés et ont pu échanger sur l'enjeu de cette charte. Bon nombre d'entre eux ont pu aborder le sujet au sein de leur commission des usagers (signature, affichage, application). Un travail qui se poursuivra en 2023 pour sonder les actions concrètes réalisées par les RU et l'impact au sein des établissements de santé.
Liens utiles :
La charte Romain Jacob :
https://www.handidactique.org/charte-romain-jacob/
Droits des malades - fiches pratiques :
https://france-assos-sante.org/publicationsdocumentation/fiches-pratiques/
Retour sur le CNR : Conseil national de la refondation
Suite au coup d'envoi du CNR au Mans le 3 octobre, c'est au tour de l'ensemble des départements de France y compris en Outre-Mer de mettre en place ces consultations citoyennes. L'ARS Réunion a donc organisé, en lien avec le préfet de La Réunion, quatre ateliers de concertation réunissant l’ensemble des acteurs (élus et collectivités locales, citoyens, professionnels de santé, service public et Assurance maladie, usagers) pour construire des propositions répondant aux besoins de notre territoire.
Quatre réunions de concertation ont eu lieu aux quatre coins de l'île du 22 novembre au 1er décembre, sur quatre thématiques :
- « Mobiliser les leviers territoriaux d’attractivité pour les métiers de la santé » ;
- « Créer une nouvelle alliance entre acteurs locaux pour que la prévention entre dans le quotidien des français » ;
- « Garantir la continuité des soins et la réponse aux besoins des soins non programmés » ;
- « Donner à tous un accès à un médecin traitant ou à une équipe traitante, en particulier pour nos concitoyens les plus fragiles».
L'objectif était de faire émerger du terrain des solutions et des propositions concrètes pour améliorer le système de santé. La représentation des usagers était importante et FAS La Réunion grâce à la mobilisation de la présidente (Le Lien) et de deux représentantes (UFAL et AFM Téléthon) était présente à chacune de ces rencontres pour porter la parole des usagers de la santé.
Les rencontres ont été organisées en session plénière et en travaux de groupe.


Retour sur la deuxième matinée régionale "MonEspaceSanté"
Après une 1re matinée en avril consacrée à la découverte de Mon Espace Santé, France Assos Santé La Réunion a souhaité proposer un deuxième temps d’échange et d’information sur cette thématique qui soulève la question de l'accès au numérique. Cette matinée a été organisée en partenariat avec Tesis, l'ARS et la CGSS le 25 novembre dernier sur le thème « Mon espace santé : Quel accompagnement pour les usagers ? ».
À La Réunion, 1 réunionnais sur 4 serait en difficulté devant un ordinateur pour différentes raisons, en premier le fort taux d’illettrisme (12% de la population), le manque de pratique ou de compétence (population vieillissante, niveau d’étude assez bas) et la précarité avec des coûts d’accès au numérique qui restent élevé. Si le numérique est sans conteste une avancée pour la santé, comment ne pas creuser la fracture numérique et laisser des personnes sur le bord du chemin ? Croiser les regards et permettre la remontée des problématiques des usagers sur l'accès aux outils numériques de santé et notamment à MonEspaceSanté était nécessaire.
25 personnes représentants des usagers et acteurs associatifs ont répondu "présent" à cette deuxième édition. Au programme des présentations courtes et des échanges sur l'outil :


Les participants étaient en plénière et plusieurs animations ont ponctué la matinée :
- un quizz avec des feuilles de couleur rouge et vertes pour oui/non dans le but de questionner l’utilisation de MES :
(activer ou pas, consulter ou pas, ajout de documents ou pas)
- une présentation de MES avec ses fonctionnalisés majeures et les perspectives 2023. L’outil a évolué depuis avril et l'application mobile a été lancée. Faire un rappel des fonctionnalités était important pour s’approprier ce nouvel outil, comprendre son intérêt et pouvoir en faire le relai auprès des usagers.
- un tableau en "post-it" sur les avantages ou les obstacles
- la présentation sur l’intérêt de MES pour l’usager avec des exemple concrets de parcours avec l’utilisation de MES et comment devenir acteur de sa santé
- un témoignage d’un RU qui a raconté son expérience dans une maison France Service pour introduire la dernière partie sur les différents dispositifs existants à La Réunion :
- les maisons France Service,
- plus largement les médiateurs numériques, les aidants Connect,
- l’intervention du représentant de Solidarnum, un acteur de la solidarité numérique à La Réunion, venu pour nous parler « Pass Numérique »
- les ambassadeurs MES
A la suite de toutes ces présentations et échanges, une dernière animation proposait aux participants de se diriger vers 3 points dans la salle :
- ceux se considérant comme des ambassadeurs MES simples : pouvoir en parler et orienter vers les dispositifs d'accompagnement
- ceux qui maitrisent MES : pouvoir accompagner une personne dans l'utilisation de l'outil
- ceux qui agissent et font la promotion de MES : pouvoir mettre en place des actions au sein de leur structure
Tous ont été contactés par la suite pour devenir "ambassadeurs officiels MES" s'ils le souhaitaient.
FAS La Réunioon s'est ainsi imposée comme un acteur incontournable de MonEspaceSanté.
Le retour des participants a été très positif : riche, constructif, bienveillant, à refaire, nécessaire, très bonne coordination d’acteurs, poursuivre ce type de matinée... Les remontées des participants ont par ailleurs montré tout l'intérêt de l'expérience-usager.












