FASinfos La Réunion : lettre d'information #4
Cliquez sur la têtiaire pour prendre connaissance de la lettre d'information #4,
édition d'octobre à décembre 2021
Zoom associatif : CMT France, délégation Réunion
Rencontre avec Sylvie CORE, déléguée régionale de l’association CMT France, association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth et les neuropathies assimilées, pour La Réunion.
L’association CMT France est gérée par des malades ou des parents de malades et compte plus de 2000 adhérents. Elle est composée d’un conseil d’administration et de 19 délégations régionales, dont la Réunion depuis 2015/2016. Sylvie CORE, représentante des usagers et déléguée régionale de l’association pour le territoire réunionnais, nous a exposé les objectifs et missions poursuivis par l’association.
La maladie de Charcot-Marie-Tooth et des neuropathies assimilées, une maladie encore incurable
Pour Sylvie, il est important de rappeler les formes que peuvent prendre la maladie : « La maladie de Charcot Marie-Tooth est de plus en plus connue, elle touche entre 30 000 et 50 000 personnes en France, soit une personne sur 2500. Cette maladie atteint les nerfs périphériques, conduisant à des difficultés pour marcher, la fonte des muscles ou encore une diminution de la sensibilité… »
Actuellement des essais thérapeutiques sont en cours pour la recherche de traitements à la maladie. Cependant une des grandes difficultés de la maladie se situe au niveau de son diagnostic. Pour Sylvie « heureusement, le centre des maladies rares au niveau du CHU de Saint-Pierre est de plus en plus opérationnel et mieux équipé. Pour ma part, j’ai été diagnostiqué en 2015 et les séquençages ADN à haut débit ont clairement amélioré les diagnostics. »
Pour Sylvie, de nombreux défis restent à relever : « c’est une maladie qui ne se voit pas forcement, il y a encore de l'information à faire, au niveau des structures de formation des soignants et au niveau des médecins traitants. Il y a des signes qui doivent alerter et qu’il est intéressant de mettre en valeur. Bien sûr, ça ne veut pas dire que tout le monde a une CMT, mais souvent quand on identifie une personne, cela permet souvent de diagnostiquer une famille derrière ». Pour Sylvie, il y a parfois un manque d’empathie des soignants « pour rendre le patient moins captif du soignant, l’ETP permet au patient de mieux s’approprier les soins. Mais en vérité, c’est surtout l’isolement du patient qui nuit à son autonomie ».
Les actions multiples de CMT France
« CMT France fait du lien entre les personnes, elle permet aux gens d’être moins isolées et d’avoir des informations concrètes par rapport la maladie mais également de faire du lien avec d’autres maladies périphériques comme les maladies neurologiques et musculaires rares » rapporte Sylvie CORE.
Un des objectifs de l’association est de faire connaître la maladie, à la fois auprès des professionnels de santé mais aussi du grand public. « CMT France propose de nombreux formats de communication, des magazines, des flyers et des affiches, une présence sur les réseaux sociaux et l’organisation d’un congrès en mars. Cette année, à cause de la Covid, il a eu lieu en visio ».
Sylvie CORE rapporte qu’un vrai travail partenarial est animé par CMT France « à La Réunion, ce sont souvent les mêmes partenaires, l’île est petite : on compte le CHU ; l’alliance des maladies rares, l’ARS. D’ailleurs FAS participe à la confédération de tout cela ».
L’action de CMT France au niveau de La Réunion
Bien que Sylvie soit la seule représentante de CMT France au niveau de La Réunion, elle mène de nombreuses actions sur le territoire : « j’organise des journées d’informations avec d’autres structures, notamment des journées d’information sur les maladies rares. J’essaie de faire en sorte qu’il y ait une présence constante. Je m’investis également dans des formations organisées par l’alliance des maladies rares, j’ai suivi une formation en éducation thérapeutique du patient intitulée « comment mieux vivre avec une maladie neuromusculaire » ». Sylvie anime également la page Facebook CMT 974 où elle se fait le relai des informations provenant du national.
Enfin, Sylvie CORE est représentante des usagers, elle s’investit dans son mandat pour faire valoir la voix et les droits des usagers « de cette manière, je peux investir mes sujets en rentrant par d’autres portes, voir comment l’accueil se fait au niveau des établissements de santé et voir comment sont gérés les parcours de soins ».
Pour en savoir plus sur CMT France à La Réunion, contactez-les par mail : delegue974@gmail.com ou consulter le Facebook du CMT 974
La nouvelle "CRSA" Réunion installée !
La Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) de La Réunion est le lieu d’expression et de propositions traitant des besoins en santé du territoire et des actions à mettre en place pour améliorer la santé de la population et développer l’efficacité du système de santé.
Créée par la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires du 21 juillet 2009, cette instance de démocratie sanitaire est un organisme consultatif composé des acteurs de santé, des élus et des représentants d’usagers. Elle participe, par ses avis, à la définition et à la mise en œuvre de la politique régionale de santé.
La CRSA de La Réunion est composée au total de 92 membres titulaires qui disposent d’une voix délibérative, répartis au sein de 7 collèges :
• Collectivités territoriales
• Représentants des usagers de services de santé ou médicosociaux
• Partenaires sociaux
• Acteurs de la cohésion et de la protection sociales
• Acteurs de la prévention et de l’éducation pour la santé
• Offreurs des services de santé
• Personnalités qualifiées
Le préfet de région, le président du conseil économique et social régional, les chefs de services de l’État en région et la directrice générale de l’ARS participent également aux travaux de la CRSA, avec voix consultative.
La réunion d’installation a eu lieu le 6 décembre 2021 et les membres ont été nommés pour une période de 5 ans, renouvelable. La nouvelle présidente de la CRSA Réunion est Laëtitia LEBRETON, également conseillère régionale déléguée à la politique de santé.
Voir le communiqué de presse ici
Elle s'organise en assemblée plénière et mène ses travaux au sein de la commissions permanente et des 5 commissions spécialisées représentant les grands domaines de la santé.
Voir la notice d'information CRSA ici
Plus d'infos sur le site de l'ARS
Mon Espace Santé, webinaire du 13 décembre
Mon Espace Santé est « un nouveau service public qui permettra à chacun de stocker et partager ses documents et ses données de santé en toute sécurité pour être mieux soigné. » (comme l’indique l’Agence Nationale du Numérique en Santé source).
L’objectif de cet outil est de donner des moyens et des ressources à l’usager pour qu’il soit acteur de sa santé, en disposant de :
- « Une messagerie sécurisée de santé pour recevoir ses documents de santé de son médecin traitant ou tout autre professionnel de santé assurant le suivi de son parcours de soin, en toute confidentialité : réception de mail et de documents, enregistrement de documents, notifications…
- Une version améliorée du "Dossier Médical Partagé" pour stocker et partager ses documents de santé : ordonnances, traitements, résultats d’examens, antécédents médicaux, compte-rendu d’hospitalisation, vaccination...
- Un agenda santé pour maîtriser ses rdv médicaux, ses rappels et dates d’examens clés (bilan, mammographie, vaccination…)
- Un catalogue de services numériques de santé référencés par l’Etat, sûrs, compatibles avec « monespacesanté.fr » » (source)
Le webinaire "Mon Espace Santé" du 13 décembre
Le 13 décembre dernier, Marie-Laure VEYRAT coordinatrice régionale de FAS La Réunion, participait à un webinaire organisé par Arthur DAUPHIN, chargé de mission "numérique" au siège de France Assos Santé. L’objectif du webinaire était d’échanger autour de Mon Espace Santé et de recueillir les constats des délégations à propos de son déploiement à venir en janvier 2022. L’ensemble de la commission du réseau FAS ainsi que les représentants d’usagers étaient invités à assister à ce webinaire. Pour La Réunion, encore aux prémices du sujet, l’idée était de présenter les enjeux liés au numérique en santé sur le territoire réunionnais et les défis à relever quant au futur déploiement de Mon Espace Santé.
Pour accéder au replay du webinaire : cliquer ici
