La nouvelle Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte a ouvert le 1e février dernier sur le site du CHU Sud à Saint-Pierre.
Le 8 mars, la coordinatrice de FAS La Réunion, Marie-Laure Veyrat fait la connaissance par visio-conférence de Florence Lamaurt, chargée de mission de la nouvelle plate-forme, dans le but d’échanger sur leurs structures respectives et voir comment donner de la visibilité à cette nouvelle structure très attendue. Dès fin janvier, une information partenaire relayait la création de cette nouvelle plateforme aux associations membres de FAS La Réunion et aux représentants d’usagers.
La Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte a pour objectif de diminuer l’errance diagnostique et améliorer le parcours de soins des patients souffrant de Maladies Rares. La zone Réunion-Mayotte compte près de 50 Centres labellisés Maladies Rares mais ce réseau est peu connu de la population et des professionnels.
Un doute sur un diagnostic, un besoin pour un suivi spécifique, une information relative aux Maladies Rares…? Que vous soyez patient, famille, médecin, paramédical ou une association de patients, vous pouvez contacter la plateforme RE-MA-RARES
au 02 62 35 97 36 ou
par mail sur remarares@chu-reunion.fr
Pour en savoir plus sur le réseau des maladies rares à La Réunion et à Mayotte. Découvrez le poster : Poster Réseau Maladies Rares OI
Toutes les explications sur la vidéo de la plateforme RE-MA-RARES :
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