La journée régionale des usagers 2024 sur le thème : « s’engager dans la démocratie en santé » a eu lieu le 6 décembre au Cimendef à Saint-Paul. L’objectif est de conforter la place de l’usager dans son rôle et ses missions. Légitimer la place de l’usager reste un défi, que ce soit dans la co-construction du projet de santé, dans le parcours ou encore dans la gouvernance des associations de l’exercice coordonné. Faciliter les interactions avec les professionnels et les usagers à différents niveaux d’intervention et d’engagement dans l’exercice coordonné. La volonté est également de réfléchir à comment mieux s’engager dans les conseils de vie sociale (médico-sociale) en bénéficiant de l’expérience des représentants des usagers dans les commissions des usagers du domaine sanitaire.
Cette journée a été organisée par la délégation France Assos Santé La Réunion, en partenariat avec l’ARS La Réunion, les membres de la Commission Spécialisée des Droits des Usagers (CSDU) et la Région Réunion.
L’usager va être de plus en plus sollicité dans l’exercice coordonné, à plusieurs niveaux d’engagement, sur différents critères, de compétences, d’expérience, avec ou sans diplôme/certification, avec un statut de bénévole ou en tant que salarié ou indépendant. Il est appelé parfois à devenir « partenaire des soins »… Il était primordial d’associer les usagers à ces questions pour co-construire la démocratie en santé de demain sur notre île.
L’exercice coordonné s’est développé depuis plusieurs années et en 2024, la cartographie des structures montre la présence de 6 CPTS : Communauté Professionnelle Territoriale de Santé, de 24 MSP : Maison de Santé Pluriprofesionnelle et 7 CDS : Centre de Santé. Ce sont autant d’opportunités de participation qui s’ouvrent aux usagers, selon la volonté des membres et des projets déployés.
Les objectifs de cette journée étaient de :
– informer sur ce qu’est l’exercice coordonné, les attentes ou besoins par rapport à la place des usagers
– échanger sur le rôle et les modalités d’intervention dans les différents dispositifs
– clarifier comment impliquer l’usager
– légitimer la place de l’usager par la reconnaissance de son statut
– faire des proposition concrètes pour accompagner l’usager dans son rôle et faciliter son implication
– faire des propositions d’améliorations pour que l’usager trouve sa place dans les CVS : Conseil de Vie Sociale
Retrouvez le programme détaillé de la journée :
Introduction
« L’implication des usagers est un sujet de plus en plus prégnant au sein des équipes en exercice coordonné, encouragé par la haute autorité de santé et les pouvoirs publics. Les équipes qui s’impliquent sur le volet de l’engagement des usagers ont pour objectif d’impulser une véritable dynamique de changement en leur sein pour à la fois mieux prendre en compte les besoins et les souhaits des usagers, mais aussi leur donner une vraie place pour améliorer la qualité des soins et leur prise en charge, développer une culture commune et co-construire un projet de santé.« Véronique Minatchy, présidente France Assos Santé La Réunion
« Un nouvel élan qui doit être insufflé à la démocratie en santé pour les prochaines années, de façon à renforcer au plus vite le respect des droits des usagers… La réflexion de cette journée alimentera les travaux pour la mise en œuvre des actions prioritaires du projet régional de santé et de son orientation stratégique numéro 1 : la démocratie en santé. « Dr Elarouti, directeur DATPS, ARS La Réunion
« Cette journée est placée sous le thème de « s’engager dans la démocratie en santé ». Elle reflète une ambition forte, celle de faire de l’usager un acteur à part entière de notre système de santé. On a tous conscience qu’il faut souligner le rôle de France Asso Santé qui fait le lien entre tous les partenaires dans cet engagement collectif… Nous sommes là pour être une voix forte et légitime vis-à-vis de ceux qui vivent au quotidien les réalités de notre système de santé et qui traversent les difficultés. » Laetitia Lebreton, Région Réunion et présidente de la CRSA
« La démocratie en santé une démarche qui associe vraiment les usagers et les acteurs du système de santé, ça veut dire les usagers et les professionnels en tant que partenaires. Donc c’est ensemble qu’on arrive à faire des choses. » Brigitte Chane-Hime, présidente de la CSDU
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L’engagement en santé : retour sur les deux événements de 2023
La journée régionale des usagers 2023 a permis de mener une première information et réflexion sur l’engagement en santé, en croisant les regards des responsables de structures, des professionnels de santé et des usagers. Une synthèse sous forme de SWOT (forces – opportunités / faiblesses – contraintes) basée sur les échanges de la matinée a été réalisé par France Assos Santé, présenté par Valérie Fernez.
La journée organisé par la CSDU en 2023 a permis de porter une réflexion commune des acteurs du sanitaire et du médico-social sur les formes de démocratie en santé et a mis en évidence des attentes pour les CVS : Conseil de Vie Sociale. Identifier les points de convergence avec les commissions des usagers du sanitaire permet se projeter avec des exemples concrets pour envisager des améliorations. Brigitte Chane-Hime et Guylaine Caillière présentent un bilan de cette journée consacré à l’usager, acteur de la démocratie en santé. Elles présentent également le travail réalisé par la CSDU sur l’analyse des bilans annuels des commissions des usagers de l’ensemble des établissements de l’île.
La table ronde est introduite par deux questions à la salle :
– avez-vous déjà entendu parler de l’exercice coordonné ?
– savez-vous ce qu’est l’exercice coordonné ?
où, sans surprise, les mains levées à la première question sont moins nombreuses à la deuxième.
Table ronde : l’usager dans l’exercice coordonné
La table ronde permet au fil des interventions de mieux comprendre ce qu’est l’exercice coordonné sur notre territoire, quelles structures sont concernées et comment cela fonctionne. L’objectif de la table ronde est de mieux définir quel rôle et quelles attentes pour impliquer l’usager ? impliquant une tripartite avec l’ARS, l’Assurance Maladie et la FéeCOIA, avec le soutien du DAC sur les parcours complexes. Et pour comprendre plus concrètement, l’intervention d’une CPTS qui a su s’adapter pour pouvoir impliquer les usagers dans les meilleures conditions ainsi que le retour d’expérience d’une représentantes des usagers engagée dans le conseil d’administration d’une autre CPTS.
« L’exercice coordonné, c’est une famille de trois structures, des CPTS : communautés professionnelles territoriales de santé ; les MST, maisons de santé pluriprofessionnelles et les CDS : centres de santé« . Le DAC, le Dispositif d’Appui à la Coordination, vient aider toutes ces structures à trouver une solution quand le parcours est complexe. A La Réunion, il existe une réelle dynamique territoriale. Il y a des facteurs et des enjeux de santé qui encouragent à associer les usagers dans l’exercice coordonné. Leur place est-elle être dans la gouvernance des structures, dans la co-construction du projet de santé fondateur de ces structures ou la co-construction des projets qui peuvent être amenés à porter plusieurs projets en santé tout au long de son fonctionnement ? » Chantell FENIES
« Dans les soins primaires, il n’existe pas encore de législation pour encadrer la représentation et la participation des usagers. L’implication des usagers est un sujet de plus en plus prégnant au sein des équipes en exercice coordonné, encouragé par la Haute Autorité de Santé et les pouvoirs publics.
Ce vers quoi on tend et ce qu’on vise, c’est une adéquation entre les demandes, les besoins et les réponses. Une adéquation qui passe par des demandes exprimées ou ressenties par la population, par les usagers, parles citoyens. Des besoins identifiés avec les données épidémiologiques ou éléments factuels, comme le diabète et la prévalence particulière à La Réunion. Et les réponses apportées au niveau de notre système de santé et avec tout l’ensemble des biens et des services qui sont apportés à la population. » Gwenn BLANCHET
« La FéeCOIA a plusieurs missions : l’accompagnement des professionnels, l’animation du territoire, la promotion de l’exercice coordonné, la formation de pactes des coordonnateurs en maison de santé pluriprofessionnelles, pour coordonner tous ces humains, tous ces projets pour être réalistes et réalisables. L’usager est la personne que je vois le plus dans mon quotidien, avec laquelle j’essaye d’améliorer sa situation. L’idée est d’avoir des prismes différents, de mailler nos regards. Pour les projets réalisés avec nos interlocuteurs principaux qui sont les usagers, la réponse est vraiment plus pertinente. Les discussions qu’on a pu avoir lors du séminaire SECOIA, avec l’usager au coeur de ce séminaire d’exercices coordonnés, donne l’envie d’aller plus loin, dès la construction, dès l’élaboration des projets de santé, dès la réflexion, et puis après, dans tout ce qui est aussi amélioration de nos pratiques. C »est, pour nous, essentiel. » Aurélia BOUCHER
« Étap Santé est une instance dans laquelle la démocratie sanitaire s’exerce. Dès la construction d’Étape Santé, France Assos Santé et la FéeCOIA ont été des membres fondateurs. Donc, ils ont été tout de suite sollicités et ils ont participé dès le début à la construction de l’ensemble des projets. La particularité à La Réunion, l’association intègre trois grands projets régionaux :
– le dispositif d’appui à la coordination des parcours complexes,
– un pôle régional d’éducation thérapeutique patient
– un projet en lien avec une expertise pédiatrique et notamment sur le surpoids et l’obésité de l’enfant.
Les projets sont orientés autour de différentes priorités en santé à La Réunion avec un spectre d’actions qui concerne des publics très larges, de l’enfant à la personne âgée, du parcours de la personne, de la prévention jusqu’à la complexité des parcours. » Tilagavady GUICHARD
« J’interviens pour vous témoigner de la façon dont la CPTS a organisé de façon concrète son évolution pour pouvoir intégrer des usagers. Dès le 1er règlement intérieur de la CPTS en 2022, était prévue la possibilité d’intégrer des associations d’usagers. On s’est rapproché de France Assos Santé, qu’on a rencontré à plusieurs reprises. Et c’est grâce à ces échanges qu’on a compris qu’il fallait qu’on prenne le temps de fixer des conditions préalables. Donc, dans cette optique-là, on a travaillé pour fixer des règles spécifiques à l’intégration des usagers par dérogation à ce qu’on peut appliquer aux autres membres de la CPTS. On a fixé 3 règles :
– exemption de cotisation pour les associations d’usagers qui intègrent la CPTS au titre du collège 3 ;
– possibilité pour les usagers d’intégrer la CPTS en tant que représentant individuel qui peut davantage convenir à des profils de patients partenaires, patients experts ou pairs aidants ;
– la prise en charge en totalité des coûts qui vont être engagés par les usagers pour participer aux actions de la CPTS et notamment le défraiement en totalité de leurs indemnités kilométriques. » Florence TANGY
« J’ai proposé ma candidature afin d’intégrer le conseil d’administration en tant que représentante des usagers (RU). J’ai été élue vice-présidente de la CPTS Australe. Concernant mes débuts au niveau de ce bureau, j‘ai prévenu en disant que, plutôt que de parler et de dire des bêtises, je préférais observer, écouter et ensuite m’investir plus. Au fur et à mesure des réunions, j’ai pris de l’assurance et ainsi, j’ai pu apporter ma contribution. Je me sens vraiment plus légitime maintenant dans mes interventions.
France Assos Santé avait rencontré les différents coordinateurs afin de travailler sur les conditions d’implication des RU dans les CPTS en demandant, à minima, la gratuité de l’adhésion et le remboursement des frais de transport. À ce jour, la réflexion sur les remboursement est encore en cours à la CPTS Australe. Alors, n’oubliez pas qu’en tant qu’RU, nous sommes des bénévoles. Et que ces trajets que nous faisons, pèsent sur nous et qu’il est important, justement, de reconnaître notre engagement et de valoriser notre implication.
Dans le règlement intérieur, il y a une indemnité… Alors, c’est l’ICPA : Indemnité Compensatrice de Perte d’Activité, qui ne concerne que les professionnels. Il y a une réflexion à mener sur une éventualité indemnitaire du temps passé par les bénévoles et les futurs usagers. Car au bout d’un an d’engagement de représentation, je peux dire que notre place est importante dans les gouvernances et dans le sens de représenter tous les usagers et aussi pouvoir défendre la place des futurs usagers ou patients partenaires ou pairs aidants, qui seront également sollicités dans ces structures. » Barka CHELALI
Intervention du directeur général de l’ARS La Réunion :
N’ayant pu être présent à l’ouverture, le DG ARS a souhaité tout de même intervenir lors cette journée sous le signe de la « démocratie en santé ».
« …Le thème que vous avez choisi, « s’engager dans la démocratie en santé », est au cœur des préoccupations et des actions que nous menons collectivement. Quand je dis nous, c’est nous, ARS, vous, représentants des usagers, au service de la cause des patients. En effet, dans le cadre des travaux du projet régional de santé auquel vous avez pris une part active, les orientations stratégiques pour les 10 prochaines années placent la démocratie en santé comme priorité absolue. C’est un engagement indéfectible qu’il me plaît de saluer pour la démocratie en santé à La Réunion.
Cet engagement est concret et palpable. L’ARS, avec détermination, s’attache à faire vivre et prospérer cette démocratie en santé. Cet engagement, vous le savez, n’est pas simplement une déclaration d’intention. C’est une réalité construite chaque jour grâce à votre implication. C’est grâce à vous que les aspirations, les besoins et les atteintes des usagers trouvent leur place dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé. On a besoin d’avoir ce challenge, ce regard exigeant, ce regard critique pour pouvoir progresser. Il est temps de donner une place accrue à l’expérience patient et d’intégrer pleinement les patients partenaires, les patients experts dans notre démarche collective. Le savoir expérientiel qui complète celui des professionnels de santé est une richesse inestimable pour améliorer les parcours de soins et la qualité des accompagnements.
La présence aujourd’hui du professeur Emmanuel Ruche, président de la Conférence de santé, illustre à quel point la qualité de votre travail est reconnue. Elle témoigne également de la sincérité et de la profondeur de votre engagement en faveur d’une démocratie en santé toujours plus inclusive et efficace. L’ARS ne compte pas s’arrêter là.
Nous allons intensifier notre action pour renforcer la participation des usagers et des patients dans tous les domaines de la santé. Cela passera par des initiatives concrètes telles que l’identification des champs prioritaires et des modalités de recours aux patients experts en collaboration avec vous et les opérateurs de santé, l’élaboration d’une offre régionale de formation pour les patients experts, des patients experts, afin de valoriser leurs compétences et leur rôle dans le système de santé, le lancement d’appels à projets pour promouvoir l’intégration des patients experts dans les projets de santé, les prises en charge et les accompagnements, et l’association des représentants des usagers et de patients à l’élaboration des campagnes de prévention et de sensibilisation en santé. Ces actions traduisent notre volonté commune de construire un système de santé à l’écoute de tous où chacun peut contribuer activement à l’amélioration des politiques et des pratiques.
Vous m’avez certainement entendu dire ces derniers temps sur les médias que nos principes d’action à l’ARS sont la proximité et la prévention. Vous avez toute votre place à prendre dans ce schéma-là. Ensemble, nous avons la responsabilité et la possibilité de construire une démocratie en santé qui repose sur l’écoute, la participation, la reconnaissance de la diversité des expériences, un niveau d’exigence posé qui ne doit pas faire problème, qui ne doit pas gêner les professionnels de santé et les structures de soins, mais au contraire, vivre ça comme un challenge à relever.
Je vous remercie encore pour votre engagement exemplaire. Je vous invite à continuer à faire entendre votre voix avec conviction et passion. La démocratie en santé, ce n’est pas seulement une ambition, c’est une réalité que nous devons construire chaque jour. » Gérard COTELLON
Des ateliers pour concrétiser l’engagement des usagers
Atelier 1
L’usager an tant qu’acteur de sa santé, peut s’engager dans l’« exercice coordonné » et être amené à s’impliquer et apporter son regard usagers au niveau du parcours usagers, de l’articulation ville/hôpital, de la co-construction d’un projet de santé ou de la structure elle-même : gouvernance.
L’usager, un partenaire nécessaire et important, alors comment passer de l’idée à la réalité ?
Cet atelier a été animé par la FéeCOIA en s’aidant d’un outil utilisant la métaphore du « bateau pirate à la conquête d’un trésor ». Le principe est simple, monter un équipage et naviguer jusqu’à atteindre le trésor. Pour cela, l’équipage doit se connaître et partager ses ressentis. Ils ont tous le même but : naviguer jusqu’à l’île de La Réunion : l’île idéale du partenariat avec les usagers dans l’exercice coordonné. Amanadine VALLERIAN a tenu avec brio le rôle d’animatrice.
Pour atteindre leur but, ils doivent être conscients, qu’à la fois, des ancres freinent leur avancée et que des vents porteurs soufflent dans leurs voiles. Enfin, le capitaine et son équipage devront tracer leur route en identifiant les difficultés à surmonter, les principaux jalons et les succès qu’ils devront remporter.
Les participants ont été invités à rejoindre la salle du 2e étage du bâtiment. Celle-ci a été organisée en ilot. Un bateau a été distribué à chaque table transformée en équipage. La première étape a permis de faire connaissance et s’approprier un personnage, membre de l’équipage. Puis, chaque équipage a identifié ses freins ou faiblesses, ses opportunités ou forces et enfin comment concrètement avancer en les indiquant sur les post-it de couleur. A chaque étape, un capitaine a restitué pour le groupe à l’ensemble des équipages.
Tous les post-it ont été collés sur le poster principal, en vue de la restitution finale et pour obtenir une vision globale du travail encore à mener.
Ainsi, à La Réunion, les usagers trouveront leur place, en étant reconnus et valorisés, bien intégrés dans des équipes formées, avec des projets et des objectifs précis, en instaurant un cadre facilitant qui implique de bonnes conditions d’exercice, en tant que bénévole, indépendant ou encore salarié. Alors, le partenariat en santé pourra se mettre en ordre de marche avec le soutien des pouvoirs publics et des acteurs pouvant aider à sa structuration.
Atelier 2
L’usager dans les structures médico-sociales. Quelles améliorations proposer pour le Conseil de Vie Sociale ?
Les participants ont été invités à rester dans l’auditorium et l’animation a été assurée par Guylaine Caillière et Brigitte Chane-Hime. L’atelier a permis d’échanger sur les attentes concernant le nouvel outil numérique pour renseigner le rapport annuel des commissions des usagers à adapter au médico-social. Les échanges ont également porté sur le cadre réglementaire des CVS et la formation des membres.
Des post-it pour organiser les propositions et un paperboard papier pour restituer les idées principales.
Les CVS ne sont pas répertoriés à ce jour et chaque CVS s’organise à sa façon, suivant les membres présents. Les points de convergence avec le sanitaire ont été identifiés et la volonté de travailler ensemble est là mais chaque structure médico-sociale a ses spécificités et la réflexion est encore à poursuivre pour envisager une harmonisation des pratiques. Une meilleure information des structures sur les textes est également demandé.
Présentation du nouvel outil de la démocratie en santé :
La présentation a été orchestrée avec l’intervention d’Antoine TISSEAUX, Monique RICQUEBOURG et Bernadette ADELAIN
Prenez connaissance du document projeté ICI ou cliquez sur l’image ci-dessous :
Restitution des ateliers 1 et 2 en images
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Conclusion : Intervention du Professeur Emmanuel RUSCH, président du CNS
« Concernant la démocratie en santé, il y a deux piliers historiquement en France. Il y a la question du respect des droits des usagers, et il y a un deuxième pilier qui est de favoriser la participation, l’implication, l’engagement des habitants ou des usagers sur un territoire donné. Ces deux piliers de la démocratie en santé, et vous les avez largement abordés dans cette journée au travers à la fois de l’exercice coordonné, des exercices coordonnés et à la fois au travers de la question du médico-social et des conseils de vie sociale.
Pour la Conférence nationale de santé, quand on parle de santé, on est clair, c’est le sanitaire, le médico-social et le social et qu’on ne peut pas les dissocier. Ça, c’est vraiment fondamental. Alors, on sait bien que notre système de santé a été construit en tuyaux d’orgue. Pour des raisons historiques, pour des raisons aussi de particularité des différents champs. Et quand je vous écoute, j’ai l’impression d’y retrouver la même préoccupation : remettre de la transversalité dans tout ça ou en tout cas de l’articulation.
Alors, j’ai été très impressionné, à la fois par ce que j’ai pu entendre autour de l’exercice coordonné, la table ronde qui a eu lieu ce matin, que j’ai trouvé tout à fait exemplaire. Parce qu’elle dit la capacité de ces organisations, avec l’aide des institutions, des pouvoirs publics, de France Asso Santé et de l’ensemble des acteurs, à intégrer la parole des usagers à l’intérieur de ces organisations.
On avait beaucoup plaidé pour qu’on ait dans les textes réglementaires la présence des représentants d’usagers. La réponse qu’on avait eue à l’époque : « c’est trop tôt ». Finalement, les professionnels et les acteurs de ces exercices coordonnés s’en sont saisis. La volonté et l’intelligence des acteurs s’est substituée à la crainte de nos représentants et élus au sein de l’Assemblée nationale et du Sénat.
Intervention du Dr ELAROUTI, ARS La Réunion
« Je retiens que l’usager doit avoir une place dans la gouvernance, que soient les secteurs obligatoires, sanitaire et médico-social. L’usager définit la structuration du parcours de santé d’un patient. Pour mieux décloisonner les secteurs, il faut que l’usager soit représenté dans la gouvernance de chaque structure, notamment l’exercice coordonné, mais aussi au niveau des GHT, les groupes hospitaliers territoires, sur le projet médico-soignants partagés du GHT où je n’ai pas vu de thématique transversale sur la place des usagers. Or, c’est capital. On a besoin d’avoir une articulation entre la ville et l’hôpital, les CPTS et les GHT. Il y a un lien fort qui doit être trouvé.
Idem pour le secteur médico-social, l’usager doit avoir sa place dans la représentation au niveau du CVS, dans l’approbation justement d’un projet d’établissement. Dans le secteur sanitaire, dans le secteur ambulatoire, l’usager doit être la force vive de rassemblement et en tout cas de décloisonnement des trois secteurs.
Autre point que j’ai relevé, c’est le besoin de définir un modèle financier pour aider aux subventions des usagers qui font ça à titre bénévole. Il faut qu’on ait une réflexion commune sur un modèle financier qui permettrait effectivement de rassembler et surtout de fédérer et de fédéraliser les usagers qui interviennent de manière bénévole dans le système de santé. Ce que j’ai relevé aussi comme intéressant, c’est le centre d’innovation des patients partenaires sur tel qu’il a été conçu dans le sud de la France. Je pense que là aussi, ça pourrait faire l’objet d’enseignements, de recherches fondamentales en matière de rôle et des missions des usagers. Je pense que là aussi, ça peut être aussi une piste à creuser.
Comme la crise Covid a pu faire émerger des nouveaux métiers, la place des représentants des usagers doit avoir la même transformation. En tout cas, de pouvoir avoir un nouveau métier qui pourrait faire l’objet justement d’expérimentation. Et je pense que c’est important que ça soit notifié dans les conclusions que les représentants des usagers doivent avoir une place. Et il doit être un nouveau métier dans le système de santé à part entière. »
Merci aux intervenants, à l’ensemble des participants et à ceux qui ont bien voulu restituer les ateliers.
La réussite de cette journée vous appartient à tous.
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