Rencontre avec Sylvie CORE, déléguée régionale de l’association CMT France, association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth et les neuropathies assimilées, pour La Réunion.
L’association CMT France est gérée par des malades ou des parents de malades et compte plus de 2000 adhérents. Elle est composée d’un conseil d’administration et de 19 délégations régionales, dont la Réunion depuis 2015/2016. Sylvie CORE, représentante des usagers et déléguée régionale de l’association pour le territoire réunionnais, nous a exposé les objectifs et missions poursuivis par l’association.
La maladie de Charcot-Marie-Tooth et des neuropathies assimilées, une maladie encore incurable
Pour Sylvie, il est important de rappeler les formes que peuvent prendre la maladie : « La maladie de Charcot Marie-Tooth est de plus en plus connue, elle touche entre 30 000 et 50 000 personnes en France, soit une personne sur 2500. Cette maladie atteint les nerfs périphériques, conduisant à des difficultés pour marcher, la fonte des muscles ou encore une diminution de la sensibilité… »
Actuellement des essais thérapeutiques sont en cours pour la recherche de traitements à la maladie. Cependant une des grandes difficultés de la maladie se situe au niveau de son diagnostic. Pour Sylvie « heureusement, le centre des maladies rares au niveau du CHU de Saint-Pierre est de plus en plus opérationnel et mieux équipé. Pour ma part, j’ai été diagnostiqué en 2015 et les séquençages ADN à haut débit ont clairement amélioré les diagnostics. »
Pour Sylvie, de nombreux défis restent à relever : « c’est une maladie qui ne se voit pas forcement, il y a encore de l’information à faire, au niveau des structures de formation des soignants et au niveau des médecins traitants. Il y a des signes qui doivent alerter et qu’il est intéressant de mettre en valeur. Bien sûr, ça ne veut pas dire que tout le monde a une CMT, mais souvent quand on identifie une personne, cela permet souvent de diagnostiquer une famille derrière ». Pour Sylvie, il y a parfois un manque d’empathie des soignants « pour rendre le patient moins captif du soignant, l’ETP permet au patient de mieux s’approprier les soins. Mais en vérité, c’est surtout l’isolement du patient qui nuit à son autonomie ».
Les actions multiples de CMT France
« CMT France fait du lien entre les personnes, elle permet aux gens d’être moins isolées et d’avoir des informations concrètes par rapport la maladie mais également de faire du lien avec d’autres maladies périphériques comme les maladies neurologiques et musculaires rares » rapporte Sylvie CORE.
Un des objectifs de l’association est de faire connaître la maladie, à la fois auprès des professionnels de santé mais aussi du grand public. « CMT France propose de nombreux formats de communication, des magazines, des flyers et des affiches, une présence sur les réseaux sociaux et l’organisation d’un congrès en mars. Cette année, à cause de la Covid, il a eu lieu en visio ».
Sylvie CORE rapporte qu’un vrai travail partenarial est animé par CMT France « à La Réunion, ce sont souvent les mêmes partenaires, l’île est petite : on compte le CHU ; l’alliance des maladies rares, l’ARS. D’ailleurs FAS participe à la confédération de tout cela ».
L’action de CMT France au niveau de La Réunion
Bien que Sylvie soit la seule représentante de CMT France au niveau de La Réunion, elle mène de nombreuses actions sur le territoire : « j’organise des journées d’informations avec d’autres structures, notamment des journées d’information sur les maladies rares. J’essaie de faire en sorte qu’il y ait une présence constante. Je m’investis également dans des formations organisées par l’alliance des maladies rares, j’ai suivi une formation en éducation thérapeutique du patient intitulée « comment mieux vivre avec une maladie neuromusculaire » ». Sylvie anime également la page Facebook CMT 974 où elle se fait le relai des informations provenant du national.
Enfin, Sylvie CORE est représentante des usagers, elle s’investit dans son mandat pour faire valoir la voix et les droits des usagers « de cette manière, je peux investir mes sujets en rentrant par d’autres portes, voir comment l’accueil se fait au niveau des établissements de santé et voir comment sont gérés les parcours de soins ».
Pour en savoir plus sur CMT France à La Réunion, contactez-les par mail : de********@***il.com ou consulter le Facebook du CMT 974
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